מצילים את מיאל
כבר שנה וחצי שהחיים שלי כבר לא אותו דבר,
הלב שלי שבור לרסיסים.
בכל פעם שאני מסתכלת על מיאל שלי הדמעות חונקות אותי מכאב.
איך אני יכולה לומר לה שאולי
לא נוכל להציל אותה?
כשמיאל נולדה, חשבתי שהלב שלי יתפוצץ מאושר,
לא ידעתי אז שבקרוב הוא יתמלא בכאב אינסופי שאי אפשר לתאר במילים.
מיאל אובחנה עם פרוגריה – תסמונת נדירה הגורמת להזדקנות מואצת.
היא התינוקת הראשונה והיחידה בארץ עם המחלה הזו.
בגיל שנה וחצי בלבד, היא סובלת מתסמינים ובעיות בריאותיות של קשישים– בעיות בשרירים, בכלי הדם ובמפרקים, סיכון מוגבר לאירוע לבבי או מוחי, בעיות גדילה, מחסור בסידן ועוד.
היא מונשמת דרך הגרון ומוזנת אך ורק באמצעות זונדה.
הרופאים אומרים שבמצב הנוכחי היא תחיה בין 8-12 שנים!
חמישה קילו של אור ואהבה טהורה,
נאבקת בגוף שבוגד בה.
כמעט ואין לילות שאני מצליחה לישון, אני צמודה למיטה של מיאל לוודא שהיא נושמת
ושהצינורית שמזינה אותה במקום.
הימים שלנו מלאים בטיפולים, כאבים, תרופות חזקות, תסכול והמון דמעות.
מיאל מקיאה כל מה שהיא אוכלת, ובכל פעם הלב שלי נקרע מחדש.
אני רואה את הילדים האחרים שלי, בני 7.5 ו-3.5, מסתכלים עליה בדאגה, ואני מרגישה מלאת אשמה על שאין לי יכולת להעניק להם חיים נורמליים.
במשך שבעה חודשים היינו מאושפזים ברצף. הפסקנו לעבוד, מכרנו את הבית שלנו, מכרנו את העסק, ביקשנו עזרה מכל מי שאנחנו מכירים, הכל – בשביל לתת למיאל סיכוי. אבל זה לא מספיק. בישראל אין טיפול מתאים, אין תקווה.
הרגשתי שחוץ ממני,
כולם כבר ויתרו על הילדה שלי.
ואז קרה נס, מצאנו שביב של תקווה -בית חולים בשיקגו מוכן לקבל את מיאל ולהעניק לה טיפול שיכול להציל את חייה. הטיפול המקיף כולל השתלת תאי גזע מאח שלה, טיפול בבעיית ההאכלה וטיפול מתקדם שיתקן את הגן הבעייתי שגורם לכל הצרות –
זו ההזדמנות היחידה שלנו להציל אותה!
העלויות מטורפות! אנחנו צריכים לגייס 2.5 מיליון שקלים תוך שבוע, סכום בלתי אפשרי למשפחה שכבר נתנה הכל.
אני פונה אליכם, מבוישת, מיואשת, עזרו לנו להציל את מיאל. עזרו לנו לתת לה את הסיכוי שכל ילד ראוי לו – הסיכוי לחיות, לגדול, לחלום.
זו לא רק הבקשה שלי – זו הזעקה של מיאל, של האחים שלה,
של כל מי שמאמין שלכל חיים יש ערך.
בבקשה, אני מתחננת, עזרו לנו להגשים את החלום הפשוט ביותר – לראות את מיאל גדלה.
אני פשוט רועדת מהמחשבה שבגלל כסף
אני אאבד אותה!
בבקשה אל תישארו אדישים, מגיע לה לחיות!
כתובת: עמותת להושיט יד, מרכז רימון ,שמעון בן שטח 10 ת.ד. 80 אלעד.
לכל שאלה ובירורים ניתן ליצור קשר עם משרדי עמותת להושיט יד בטלפון מהארץ ומחול: 03-9090882
מייל: info@l-yad.org.
בקרו באתר העמותה: WWW.L-YAD.ORG
מספר עמותה: 580457232
משלוח צ׳ק: עמותת להושיט יד עבור מיאל, מרכז רימון, ת.ד.80 אלעד.
העברה בנקאית: להושיט יד עבור מיאל, בנק הפועלים סניף 772 חשבון 489262
לאחר ביצוע העברה, למשלוח קבלה. נא לחץ כאן
העברה בנקאית מחו״ל:
IBAN: IL940127720000000489262
NAME: LEHOSHIT YAD
SWIFT: POALILIT
הבהרה: הקמפיין מיועד למימון כל ההוצאות שלא משולמות על ידי ביטוח רפואי. המשפחה בחרה לטוס לארה״ב אחרי קבלת מידע על רופאים בעלי ניסיון רב בתחום. בבית חולים המתמחה בסוג המחלה של הילדה ולתת לה את הטיפול הטוב ביותר שעשוי להציל את חייה. הטיפול וכל המסע אינו כלול בסל התרופות. כל התרומות לטובת המסע להצלת מיאל לרבות הוצאות לטיסה לטיפולים. לסיוע כלכלי. תרופות. נסיעות. שכירות. ו/או כל צורך אחר לסייע למשפחה במאבק ובמסע להצלת מיאל. במידה ונותרו כספים בסוף הטיפולים אז יתרת התרומות יעברו לטובת ילדים חולים אחרים.